Večni sin - o očetu sina z Downovim sindromom

Dr. Valerija Bužan, klinična psihologinja in direktorica Centra za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič v Dragi pri Igu, ki je socialno varstveni center za usposabljanje, vzgojo in izobraževanje, zdravstveno varstvo, nego in rehabilitacijo otrok, mladostnikov in odraslih oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju z dodatnimi motnjami, je v intervjuju za revijo Lisa med drugim povedala:

• "Downov sindrom je kromosomska motnja, ki jo povzroči dodaten 21. kromosom že ob oploditvi. Včasih so rekli, da se taki otroci rojevajo le starejšim staršem, ampak je tudi to stereotip. Danes imamo veliko staršev, ki so mladi, a se jim rodi otrok z Downovim sindromom. Morda gre tudi za posledico vpliva okolja. Osebe z Downovim sindromom imajo običajno motnje v duševnem razvoju in so zelo hitro prepoznavne, takoj po porodu imajo značilne obrazne poteze, poševne oči, značilen jezik ... Pomembno pa je tudi, kako to staršem sporočiš. Ta trenutek je tako pomemben, da ga starši ponovijo še po 40, 50 letih."

In prav o tem v svojem romanu boleče doživeto piše tudi Cristóvão Tezza:

"Najbolj kruto jutro njegovega življenja se je začelo s prekinjenim snom - prišli so sorodniki."

Pripoved iz prve roke!

Brazilski pisatelj Cristóvão Tezza je z romanom Večni sin pobral praktično vse domače nagrade, doživel prevode v več jezikov in gledališko prireditev in dosegel svoje mednarodno slavo. In vse to z razlogom.

Bralci ene od najboljših brazilskih knjig desetletja, ki z glavnim junakom avtobiografskega romana delijo sorodno izkušnjo, namreč pogosto pravijo, da je napisal prav to, kar so sami čutili, a si niso upali izreči. Ker pa knjiga še kako zadeva tudi povsem 'običajnega starša', saj nagovarja esenco vsakega starševskega odnosa, jo v roke z veliko zanimanja jemljejo praktično sleherni.

Ob branju naslednjega odlomka pa boš videla, zakaj knjiga slej ko prej zagrabi prav vsakega bralca, pa naj je že ali nekoč šele bo starš.

Živ in iskren opis življenjske prelomnice, v trenutku spoznanja, je dovolj, da se prav vsak med nami slej ko prej vpraša tudi, kaj pa, če bi se to zgodilo ... meni?

Šok usodne diagnoze!

Večni sin se začne z rojstvom in šokom usodne diagnoze ter z napori očeta, da bi zanikal surovo stvarnost ali ji ušel.

"Vsi čakajo.

Začne se skoraj pobožen nagovor, na katerega se, omotičen, ne more naravnati in ujame samo fragmente pediatrovega glasu:

'... nekaj značilnosti ... pomembni znaki ... opišimo. Poglejte oči, ki imajo v kotičku gubo, in poševno veko ... mezinca na rokah, ukrivljena navznoter ... sploščeno zatilje ... mišična hipotonija ... nizko raščeno uho in ...'

Oče se na mah domisli prijateljeve magistrske naloge iz genetike - pred dvema mesecema jo je lektoriral in jasno se še spominja značilnosti trisomije 21. kromosoma, imenovane Downov sindrom in v osemdesetih letih še vedno šišre znane kot mongolizem, o kateri je govorila. Velikokrat se je s profesorjem pogovarjal o podrobnostih naloge in zanimivih pripetljajih pri raziskovanju (zdaj se nenadoma spomni enega od njih, prvega vprašanja družine z arabskimi koreninami, ko je izvedel za težavo: 'Bo lahko imel otroke? - kar se mu je zazdelo smešno, kot še en strip). Tako je v delčku sekunde, sredi najhujše vrtoglavice v svojem življenju, pravzaprav edine, ki je ni utegnil (in je do konca življenja ne bo) udomačiti v literarno upodobitev, spoznal silovitost izraza 'za vedno' - tega, da so nekatere stvari v resnici nepopravljive, in aboslutnega, a samoumevnega občutka, da časa ni mogoče zavrteti nazaj, česar ni nikoli hotel sprejeti."

To ni knjiga za samopomoč!

Pripovedovalec v nadaljevanju nato neprizanesljivo secira svoje takrat odzive, vse do zavračanja in neizrečenega upanja, da otrok ne bo dolgo živel ...

"V vsem življenju nisem našel niti ene redne službe. Imam se za pisatelja, pa nisem še ničesar napisal. Vse, kar premorem, je pravkar rojeni sin, ki mu je kmalu umreti. Toda ta, ta bližnja smrt, ta - se mu je zapletal jezik, ko si je prizadeval ne misliti na to, in prižgal si je novo cigareto, trudeč se spet najti nit stare navade, ki bi simulirala normalnost, kaj bi zdaj? zajtrk? - toda to dejstvo, ta napovedana smrt, se mu je v tistem trenutku kazala kot edina dobra plat njegovega življenja."

... sledi iskanje praktičnih informacij in pomoči, a brez vsakršnega olepšavanja.

• "To ni knjiga za samopomoč," pravi Cristóvão Tezza. "Je knjiga za nepomoč in za neprilagoditev."

In res. Tezzov junak gre skozi trpke preizkušnje neprizanesljivega soočanja samim s seboj, medtem pa se v njem prav počasi prebuja tudi očetovska ljubezen.

Ljubezen, ki jo leta kasneje krona s pogumno samoizpovedjo o svoji lastni preobrazbi.

Odnos, o katerem je moral pisati

Tezza, ki se je že relativno zgodaj odločil za pisateljski poklic, a se pri tem več let soočal z neuspehi, saj so založbe njegova dela drugo za drugim zavračale, se je uveljavil z romanom Cunja, ki je izšel leta 1988, osem let po rojstvu sina Felipeja, o temi, ki je najbolj zaznamovala njegovo življenje, pa je lahko spregovoril šele dobro četrtletje po sinovem rojstvu:

• "Vedel sem, da moram pisati o svojem odnosu s Felipejem, ki je konec koncev tisto, kar me je v življenju najbolj zaznamovalo. to je tema, ki se v mojem delu ne pojavlja, in nisem se čutil zrelega, nisem natančno vedel, kako naj se je lotim."

Potem, ko je poskusil najprej z esejem, nato pa s pričevanjem, a ga je tema izrazito osebne narave od tega odvrnila, je potem, ko se je čutil dovolj pisatelja, zgodbo povedal v obliki romana, v katerem je nato pisal kar v tretji osebi.

Večni sin, ki je Tezza proslavil tako doma kot zunaj brazilskih meja, je pred dnevi izšel v slovenskem prevodu pri založbi Modrijan.

Knjiga je izšla s finančno podporo Oddelka za kulturo Ministrstva za zunanje zadeve Federativne republike Brazilije s posredovanjem Veleposlaništva Federativne republike Brazilije v Ljubljani.

Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord