Pri trinajstih letih so Špeli Šeme začeli v šopih izpadati njeni dolgi gosti lasje. V enem letu je izgubila vse. Težko je reči, da danes živi normalno življenje. Kajti človeka, ki tako polno živi, srečamo zelo redko.
Čeprav je Špela (sicer magistra arhitekture, trenutno pa dokončuje doktorat) že med študijem ogromno potovala, med drugim je bila tudi turistična vodička po Indoneziji, Jordaniji, Tajski in Mehiki, pa je zadnja leta zaradi akademske kariere razpeta med Slovenijo, Avstralijo in Ameriko. V San Franciscu je celo delala kot vodilna menedžerka v ‘očetu’ vseh interaktivnih muzejev – Exploratoriumu.
In prav v San Franciscu je prišla v stik z organizacijo NAAF (National Alopecia Areata Fundation), katere poslanstvo je združevati, izobraževati in pomagati ljudem, ki so izgubili lase zaradi Alopecie Areate, avtoimunske bolezni, ki povzroča izgubo las in/ali dlak na telesu. V vsaki populaciji naj bi bilo 2 % ljudi s to boleznijo; to pomeni, da jih je v Sloveniji približno 40.000, pri dobri polovici se prvi znaki pojavijo do dvajsetega leta starosti. Špela je začutila, da je del njenega poslanstva pomagati tem ljudem v Sloveniji, zato je lansko leto v Kranju ustanovila skupino za samopomoč in Svetovalni studio.
Kapo na glavo!
“Čeprav je bilo sprva zares težko, sem se s svojo izgubo las soočila že pred leti, tako da se na srečanje NAAF-a nisem odpravila s tem namenom,” pravi Špela Šeme. “Res pa je, da sem že dolgo čutila, da je moja naloga pomagati ljudem pri soočanju, čeprav sem svoje občutke dolgo skušala zanikati. Ker imam drug poklic, sem sprva upala, da bo to ‘mojo’ nalogo v Sloveniji prevzel kdo z medicinsko izobrazbo, morda kakšna bolnišnica ali pa Onkološki inštitut, ampak iz tega ni bilo nič. Pri nas ljudje, ki izgubljajo lase, nimajo nikogar, s katerim bi se lahko pogovorili, premostili velikanski šok, izvedeli več o Alopecii Areati, delili svoje izkušnje.
V Ameriki takšne skupine delujejo že trideset let, ljudje se lažje in predvsem veliko hitreje ‘sprijaznijo’ z boleznijo in živijo naprej. Ko sem se v teh letih vračala domov, me je najbolj jezilo, da je to, da nekdo pač nima las, še vedno ogromna stvar. Pa tudi odzivi določenih zdravnikov so bili vse prej kot na nivoju. Zgodilo se je celo, da je nek zdravnik pacientki rekel, naj si da kapo na glavo in živi naprej! Res pa je, da niso vsi takšni, ter da se počasi stvari spreminjajo na bolje; nekateri dermatologi, npr. dr. Košičkova, ki jo vabimo tudi v našo skupino za samopomč, pa so naravnost čudoviti.
Zdravniki oz. dermatologi bi morali misliti tudi na vzporedne – psihološke potrebe pacientov, ki izgubljajo lase. Tukaj pa nastopi prav skupina za samopomoč.”
Sneguljčica
Pri Špeli je Alopecia Areata ‘udarila’ v zelo občutljivem obdobju za mlado dekle, v puberteti.
“Ja, pri trinajstih letih se je začelo. Imela sem lepe goste lase do pasu, bližnji so me klicali Sneguljčica; sprva sem opazila majhen krogec brez las, v velikosti kovanca, potem je šlo naprej. Naredili so mi nešteto preiskav, postavili različne diagnoze, prava je bila Alopecia univerzalis.
To je avtoimunska bolezen (V Sloveniji je tudi nekaj otrok s to boleznijo, poznam sedemletno deklico in celo nekajmesečnega dojenčka), zapisana v naših genih, ki jo sproži nek dejavnik; npr. stres, nesreča, porod, visoka vročina. Mi imamo srečo v nesreči, bolezen nam je napadla (odvzela) nekaj, kar lahko pogrešamo; pri drugih avtoimunskih boleznih pa je drugače. Multipla skleroza recimo ‘napade’ možgane. Govorim, da smo mi ‘srečkoti’!
Dobili smo darilo, priložnost, da skozi to izkušnjo duhovno zrastemo, da se nekaj naučimo, od vsakega posameznika pa je odvisno, ali bo to darilo odprl in uporabil.”
Brez obrvi in trepalnic
“Alopecij je več vrst,” pravi Špela, “kot sem že rekla, gre pri meni za obliko univerzalis, to pomeni, da nisem izgubila ‘samo’ las. Včasih se hecam in pravim, da smo mi, ki imamo obliko univerzalis, pravi perfekcionisti, da gremo na vse ali nič, da pri nas ni polovičarstva. Torej nismo izgubili ‘le’ las, ampak tudi obrvi, trepalnice (Alopecia totalis) ter vse dlake na telesu …
Na začetku je resnično težko, ko izgubljaš lase, vendar niti ne pomisliš na to, da lahko izgubiš še obrvi in trepalnice. Ko jih, šele vidiš, kako je, ko izgubiš celoten okvir obraza, celotno prepoznavnost … Pri naši bolezni je torej največji izziv prav psihološki; pravzaprav si zdrav, vse je normalno, celo lasni mešički so še živi. Obstaja zelo veliko primerov, ko ljudem kar naenkrat spet zrastejo lasje nazaj. Včasih potem spet izginejo.
Ko sem bila še mlajša, so moji mami velikokrat svetovali, naj me pelje na presaditev las, vendar je bila na srečo razgledana, pa tudi vedno ji je bilo na prvem mestu moje zdravje, zato s tem ni hotela tvegati. V Ameriki sem videla, da je za nas z Alopecio presaditev popolnoma nespametna, saj naš avtoimunski sistem zavrača las kot tujek (skrajno laično povedano: alergični smo na svoje lastne dlake) in torej presaditev ne bi uspela. Sicer pa je ena od prednosti moje ‘bolezni’ to, da se mi ni treba briti. Ko sem poleti s prijateljicami potovala po Tajski, sem se tisti čas, ko so se one morale briti, jaz kopala v toplem morju.
Veste, vsaka stvar ima svoje prednosti, samo videti jih je treba! Pogosto se spomnim na Cindy Craford; njej so rekli, da ne bo nikoli manekenka zaradi tiste pike nad ustnico. Ona pa je to piko spremenila v svoj zaščitni znak.”
Ko sprejmeš sebe, te sprejmejo tudi drugi
“No, prvih 3 do 5 let po izgubi las je zelo zelo težkih. Sprašuješ se, zakaj se to dogaja ravno tebi, veliko razmišljaš. Potem ugotoviš, da ravno tebi zato, ker potrebuješ to lekcijo ali darilo. Od tebe je odvisno, kaj boš s tem darilom naredil. Na začetku nisem vedela, da bom nekoč pomagala drugim. Sprva sem se ‘zakopala’ v knjige in cele dneve samo brala in brala. Zelo mi je pomagal Učbenik življenja Martina Kojca.
Ob sami izgubi me je med drugim ‘rešil’ tudi moj karakter, sem zelo ekstrovertirana, pa seveda – brez staršev in prijateljev ne bi šlo. Včasih se vprašam, kakšna bi bila danes, če se vse to ne bi zgodilo. Bila sem edinka, zelo razvajena edinka, na trenutke sem bila prav objestna. Mislim, da bi bila polna sama sebe, da ne bi znala tako ceniti vsega, kar imam, da ne bi imela tako kvalitetnega odnosa z drugimi in s sabo.
Najpomembnejši je namreč odnos, ki ga imaš do sebe oziroma s sabo. Tako kot vidiš samega sebe, takšnega te bodo videli tudi drugi. Ko sprejmeš sebe, te sprejmejo tudi drugi. Jaz sem se popolnoma sprejela, zato so me v glavnem obkrožali ljudje, ki so me videli kot celoto. Tudi v poslovnem svetu opažam to; sodelujem s čudovitimi ljudmi od vsepovsod, ki vedo, kdo so. In ni jim pomembno, kaj imaš na glavi. Ko veš, kdo si, ti prihajajo naproti ljudje, ki vedo, kdo so.”
Lasje so kot obleka
Sprva je Špela nosila neudobne lasulje, sedaj pa se razvaja po hollywoodsko. “Ja, lasulje so bile svojevrsten izziv. Opazne v vsakem vetru, grozno mučne za nošenje, neprimerne za šport. Med študijem sem veliko delala kot vodička po Aziji, vodila sem razne strokovne izlete, povezane z azijsko arhitekturo, in v tej neznosni vročini sem imela še lasuljo na glavi. Takoj ko sem imela priložnost, sem jo dala dol. Zdaj pa nosim lasni sistem in sem navdušena, z njim se je mogoče celo potapljati! Pa še nekaj; tudi obrvi spadajo zraven. Drugače pa pogosto, sploh poleti na morju, hodim brez ‘obleke’ na glavi. Vendar je v poslovnem svetu treba gledati na videz – lasje so pač dodatek, tako kot obleka. Na poslovni sestanek tudi ne pridemo v trenirki.
V današnji družbi je navada, da imaš na glavi lase, da si urejen – torej je treba občasno igrati po pravilih. Enkrat sem prišla na predstavitev projekta v Avstraliji brez las; v Ameriki namreč pogosto vidiš poslovno žensko, urejeno, naličeno in pač brez las – no, jaz sem mislila, da bo šlo tako tudi v Avstraliji. Na koncu predstavitve so mi rekli: “Špela, gre za fantastičen projekt, ampak prosim, pridi še enkrat, da nam razložiš podrobnosti, moramo ti priznati, da smo te bolj gledali kot poslušali.” Sicer sem postala prepoznavna, vendar sem izgubila ogromno časa. Tako da je zelo pomembno vedeti, katero orožje je pametno uporabiti v določenem trenutku.”
Skrivanje je izguba energije
Kako pa je v intimnih razmerjih; kako in kdaj je Špela povedala partnerju, simpatiji, da nosi lasuljo oziroma sedaj lasni sistem? “Te stvari imam razčiščene in sem iskrena do vseh. Ko sem bila stara kakšnih sedemnajst let, sem včasih zelo na hitro in nazorno soočila nove znance s tem, da nimam las. Ko nekaj takega izvedeš, človeku ne daš časa, da si nadene masko, in s tem sebi prihraniš ogromno časa. Zdaj nisem več tako nazorna. Sem pa vedno ljudem, ki so mi bili všeč, povedala, kako je z mano. Hitro sem ugotovila, da je skrivanje dodatno breme; ne morete si zamisliti, koliko energije lahko ljudje porabimo za skrivanje in vzdrževanje fasade, ko bi jo lahko porabili za kaj bolj ustvarjalnega.
Poznam primere žensk, pri katerih niti njihovi možje in otroci ne vedo, da nosijo lasulje. Si predstavljate, koliko energije porabi ta uboga ženska, da je nihče ne vidi! Da se zaklepa, ko je v kopalnici … Glede intimnih zvez pa, vsak ima svojo strategijo, saj smo vendar različni. Poznam dekle, ki fantu pove šele takrat, ko se ji zdi, da bi lahko bil ‘pravi’, nekatere povedo na prvem zmenku. Jaz to povem, ko začutim, da je pravi čas, enkrat prej, drugič malo pozneje. Svojemu možu sem povedala kmalu po tem, ko sva se spoznala. Povedala sem kot del svoje zgodbe, kot dejstvo. In on je to enako sprejel. Če poslušaš sebe, začutiš, kdaj je pravi trenutek.”
Eva, 18 let
Moja težava ni Alopecia Areata; pri dvanajstih letih sem zbolela; posledica terapij ter obsevanj glave je bila, da mi lasje niso več zrasli. S tem se sprva enostavno nisem mogla sprijazniti. Nekaj časa sem nosila kape, pa tudi grozno umetno lasuljo, potem sem nosila tupe, ki je bil kar zadovoljiva rešitev, vendar se z njim nisem mogla ukvarjati s športi, v vetrovnih dnevih pa je bil sploh opazen. V osnovni šoli sem imela sošolce in prijatelje, ki so me razumeli in sprejeli kot ‘gologlavčka’, prehod v srednjo šolo pa je bil težji. Naveličala sem se tudi biti ‘nekaj posebnega’, kot so mi sočutno pravili drugi. Odkar nosim lasni sistem, pa spet lahko živim ‘normalno’ življenje in počnem stvari, o katerih sem prej lahko le sanjala.
Več informacij lahko dobite:
www.naaf.org in www.lasni-sistem.com
031 444 868 mag. Špela Šeme
Savina A. Ritter
