Resnična zgodba fanta s tikom

4. 3. 2009
Resnična zgodba fanta s tikom

Ali sploh veš, kaj je Tourettov sindrom? O tej neprijetni bolezni, s katero mora živeti marsikateri človek, je za Cosmopolitanovo spletno stran spregovoril Rok.

"Tresenje z glavo, zategovanje ram, ust, žmiganje oči …," začne svojo ganljivo pripoved Rok, ki ima že enajst let t.i. Tourettov sindrom oz. tike.

Že od mladosti je na svoji koži občutil izbuljene človeške oči, njegova ušesa so poslušala opolzke besede in opravljivi smeh. Vse to ga je vsakič znova potrlo in tako najedlo njegovo samozavest, da se je sramoval samega sebe.

Žrtev posmehovanja

"Nešteto sanj je izpuhtelo zaradi enega tika, zaradi ljudi, ki te sodijo po tem in se ti posmehujejo. Telesne bolečine, ki jih doživljaš, so včasih neznosne. Bolečina vratu, hrbta, glave, čeljusti ... nešteta opozarjanja svojcev, prijateljev, ki te vidijo, kako trpiš," opiše svoje trpljenje Rok, ki je svetlo točko uzrl v ljudeh, ki so ga sprejeli takšnega, kot je.

Iz dneva v dan se je ukvarjal s svojo posebnostjo in analiziral problem tika, a iz različnih vzrokov ni imel poguma, da bi šel do konca – do danes, ko se je o svoji zaznamovanosti odločil spregovoriti v imenu vseh, ki ga imajo, in reči na glas:

"Sprejmite nas take kot smo!"

Za kaj pravzaprav gre?

"Neprostovoljni simptomi kot so mežikanje z očesom, ponavljajoče se odkašljevanje, smrkanje, nehoteni telesni gibi ter nenadzorovani vokalni glasovi, ki se pojavljajo obliki krčev, tikov, trzanja, nenadzorovanega gibanja, dotikanja soljudi, kričanja, spakovanja, kimanja, mežikanja, izredno živahnega in vehementnega gestikuliranja, pretiranega govorjenja, kricanja, sopenja," našteje Rok simptome, po katerih lahko prepoznaš človeka s Tourettovim sindromom. Situacija pa je lahko še hujša.

"V napredovalni fazi se opisanim mišičnim izpadom pridružijo še avdio učinki oziroma nehotni glasovi, kot so kašljanje, kruljenje, oponašanje živali. Glasovni tiki se lahko sprva pojavijo v obliko godrnjanja in lajajočega oglašanja, kasneje pa napredujejo v prisilne, nehotne izbruhe kričanja in preklinjanja," pojasni Rok.

Osveščanje je bistvenega pomena

Rok se zavzema za to, da bi širši krog ljudi spoznal, da je bolezen moteča predvsem za obolelega.

"Zgodnja diagnoza lahko pomaga staršem, vzgojiteljem in okolici razumeti in sprejeti prizadetega otroka ter se prepričati, da otrokovo nespodbudno vedenje ni namerno, da otrok ni hudoben ter da ga z grožnjami in sankcijami ne bodo spremenili. Otrok z opisano motnjo potrebuje veliko dobrohotnega razumevanja in ljubeče naklonjenosti staršev, sorodnikov in okolice nasploh," pravi Rok in poudarja, da takšnega posebnega otroka v vrtcu, šoli ali v družbi spremlja vrsta težav, ki ga lahko pahnejo v osamo ali pa botrujejo impulzivnemu, nekontroliranemu, samouničevalnemu in nasilnemu vedenju.

"Zdravniki in psihologi neprilagojeno vedenje in vedenjske motnje po eni strani povezujejo s to boleznijo, ampak po drugi strani pa tudi z odzivom okolice in z obremenitvami, ki jih Tourettov sindrom predstavlja za bolnika in za njegove najbližje."

Ali obstaja zdravilo?

"Bolezni običajno ni mogoče dokončno pozdraviti in s tem odpraviti naštetih simptomov, vendar pa sindrom lahko ublažimo in obvladujemo s pomočjo naravnih zdravil in kemijskih preparatov," pravi Rok in dodaja, da ran, ki nastanejo zaradi nesprejemanja okolice ni mogoče pozdraviti.

"Na svoji koži sem kot otrok v osnovni in srednji šoli občutil nešteto opazk in neštetokrat sem zaradi tega trpel."

Skrbi, kako se bo odzvala okolica, so živele v njegovi glavi.

"Kamorkoli sem se odpravil, so se mi v glavi porajala vprašanja, ali se bom znal kontrolirati, ali me bodo gledali, kaj si bodo mislili, ali me bo kdaj katera punca sprejela takega kot sem … Takih vprašanj je bilo veliko."

Spregovoril je tudi o dejanskih bolečinah

"Poleg tega imamo neverjetne bolečine hrbta, glave in vratu. Trzljaji so včasih tako močni, da misliš, da ti bo odpadla glava ali rama, čeljusti včasih ne moreš premikati. Vsak pri sebi naj samo poskusi v intervalih na 10 sekund samo enkrat ali dvakrat zatresti z glavo in to ponavljati dve minuti," opiše bolečine Rok in poudari, da je imel on srečo, ker je imel ob sebi dobre ljudi, ki so mu stali ob strani. Lahko si predstavljaš, kako jim je danes hvaležen.

Dobri ljudje so mu dali moč

"Rad bi se rad zahvalil staršema, ker sta mi dala življenje, ker sta se borila z menoj in tudi sama s seboj, da sta me sprejela takšnega, kot sem. Rad bi se zahvalil tudi bratu, ki je skušal marsikaj naredit zame in mi pomagal, ko sem ga najbolj potreboval. Enako bi se rad zahvalil vsem najbližjim. Seveda ne morem pozabiti na prijatelje, ki so mi stali ob strani in me sprejeli takšnega, kot sem," se je bližnjim zahvalil Rok, ki se je zavestno odločil za zdravljenje.

"Končno sem se le odločil spopasti z mojimi problemi in se zdravim. Stanje se mi je neverjetno izboljšalo. Danes lahko rečem, da sem se ponovno rodil."

In še njegovo sporočilo

Če se morda prepoznaš v Rokovi zgodbi, naj ti ne bo nerodno sprejeti svoje bolezni in zanjo poiskati pomoč.

"Vsi tisti, ki imate tike, ne odlašajte in poiščite pomoč. Življenje je lepo, zato ga moramo živeti."

Novo na Metroplay: Filip Flisar iskreno o obdobju, ko je končal kariero: "Bilo je težko …"