Ko izgubiš nadzor nad svojim telesom

Si predstavljaš, da bi tvoje telo vsakršen gib naredilo brez tvojega privoljenja – trzalo z rameni, kimalo z glavo, mežikalo z očmi, se spakovalo in pokašljevalo, iz ust pa bi se razlegalo godrnjanje, čudni kriki in celo kletvice … To so resnične težave ljudi, ki imajo Tourettov sindrom.

28. 5. 2009

Ko sva se z Rokom, 25-letnikom s Primorske, srečala prvič, se mi ni zdel v ničemer drugačen od svojih vrstnikov. Pa vendar je poseben, saj ima že enajst let Tourettov sindrom, zaradi katerega se je njegovo življenje v najbolj občutljivih letih obrnilo na glavo.

Zgodba o nadležnem sindromu se je začela ob koncu osnovne šole, ko se je zgodil zanj tragičen dogodek. “Najboljši prijatelj je zaradi bakterije, ki se prenaša po zraku, umrl. Zaradi strahu pred smrtjo sem podzavestno začel izkašljevati zrak, da se ne bi okužil, in pokašljevanje mi je prešlo v navado. Doma so mislili, da kašljam, ker me nekaj žgečka v grlu,” je pripoved začel Rok, ki je na telesu iz dneva v dan opažal vse več tikov, ki so bili, odvisno od njegovega trenutnega psihičnega počutja, različno močni.

Sramoval se je samega sebe

Zaradi posmehovanja nekaterih sošolcev v osnovni in srednji šoli je trpel šest let in lahko si predstavljaš, da je bila njegova samozavest povsem skrhana. “Bilo me je zelo sram in preveč strah, da bi se komu zaupal, a slej ko prej sem moral nekomu povedati, kakšne muke preživljam.” Zaupal se je bližnjim, a njegovi strahovi niso izginili, telesni, glasovni in verbalni tiki prav tako ne.

“Težko mi je bilo, ko sem vsak dan poslušal opazke “Rok, daj kontroliraj se!”, pomagati pa si nisem mogel. Telesne bolečine, so bile včasih neznosne. Bolel me je vrat, hrbet, glava, čeljust … Tako močno, da niti protibolečinske tablete niso pomagale. Če sem tike skušal kontrolirati, pa so se pozneje pojavili v še hujši, močnejši obliki.”

Prvič ni vztrajal

Najprej je pomoč poiskal pri psihologu, nato pa je določen čas hodil k strokovnjaku na Hrvaško, a zdravljenje je kmalu opustil in temu primerno so tiki postajali vse bolj obremenjujoči. “Na sebi sem zaradi tikov ves čas čutil poglede, za svojim hrbtom pa opravljiv smeh. Na fakulteti sem ves čas razmišljal o tem, kako se bom izognil stikom z ljudmi.

Ker sem imel močne tike, sem se bal, da nikoli ne bom imel punce. Vse so bile prijazne do mene, ampak vsako so odbijali moji tiki, pa čeprav so mi zatrjevale, da jih ne motijo,” je dejal Rok, ki dolgo časa ni videl poti iz začaranega kroga tresljajev, ki so obvladovali njegovo telo. Pogosteje je razmišljal o bolezni, bolj izraziti so postajali simptomi, zato se je odločil, da o tem preprosto ne bo razmišljal.

Najbolj priročen je bil njegov mobilni telefon, ki ga je pograbil v trenutkih osamljenosti in rešitev našel v pogovoru s katerim od prijateljev. “Lahko si predstavljaš, kakšen je bil na koncu vsakega meseca moj telefonski račun,” je z nasmeškom na obrazu dejal Rok, ki se je odločil ukrepati, ko je njegovo stanje postalo zares neobvladljivo.

Ni ga več sram

“Pred dobrega pol leta sem padel na dno in pred sabo nisem videl več nobene svetle točke. Še sreča, da sem imel ob sebi starše, brata in prijatelje, ki sem se jim lahko zaupal. Odločil sem se spopasti s problemom, zato se zdaj zdravim. Obiskal sem psihiatra, ki mi je predpisal terapijo z antidepresivi, in takrat se je moje stanje začelo izboljševati.”

Napredek se je začel šele, ko je sprejel samega sebe. “Najprej sem se moral soočiti s tem, da tak pač sem. Bilo mi je lažje, ker so me takšnega sprejeli tudi bližnji, zato me danes ni več sram iti med ljudi. O težavah sem se celo odločil spregovoriti na glas, zato sem napisal elektronsko sporočilo in ga poslal vsem prijateljem in znancem.

Odzivi so bili pozitivni. Tisti, ki so se z mano družili manj, so bili šokirani, ker tikov sploh nikoli niso opazili. Prijatelji pa so moj korak pohvalili in me podprli,” je dejal Rok, ki je v času zdravljenja prek spleta spoznal tudi svoje sedanje dekle Jožico.

Svetla točka

“Še preden sva se srečala, sem ji povedal za svoje težave, pa me je kljub temu želela spoznati. Sprejela me je takšnega, kakršen sem,” je dejal Rok, ki je zaradi njene podpore postal še bolj samozavesten in odločen, da zmaga v boju s tiki.

“Pri premagovanju tikov je partner lahko v veliko pomoč, dober vpliv ima tudi spolno življenje, saj seks sprošča mišice, endorfini pa pozitivno vplivajo na psiho,” je iskreno priznal in dodal, da si je skušal pomagati z različnimi alternativnimi pristopi, ki jih ob rednem zdravljenju podpira tudi njegov psihiater. V času anksioznih napadov mu je pomagalo prisilno smejanje, ki ga je spravilo v dobro voljo.

Bolečine vratu in ramen je premagoval z masažami, s športom pa je okrepil mišice, pomirile so ga tudi sprostilne in dihalne vaje. V pomoč mu je bila avtohipnoza, v težkih trenutkih pa so bile učinkovite pozitivne afirmacije. “Pomagajo mi tudi magneti,”je povedal in v njegovi roki se je pokazal magnet v obliki srca. “Bistvo magneta je, da poveča pretok energije v telesu, zato ga nosim podnevi in ponoči.

Odkar ga nosim, je moje stanje boljše. Seveda pa moraš v te stvari verjeti, da pomagajo,“ je dodal fant, ki je veliko nasvetov našel v knjigi Moč je v tebi avtorice Louis L. Hay, zato jo priporoča vsem, tudi tistim, ki s tiki nimajo nobenega stika.

Je drugačen, a poseben

Po vsem, kar je Rok preživel v zadnjih letih, lahko danes s ponosom reče, da živi srečno. “Razen bolečin, ki so zaradi tikov še vedno prisotne, živim normalno življenje.” Poleg dela v bratovi trgovini za male živali obiskuje 3. letnik fakultete za varnostne vede, smer kriminalistika. “Človek s Tourettovim sindromom potrebuje veliko volje, da se spravi za knjige, ker je učenje včasih prava muka.

Ampak zadal sem si, da bom šolanje končal, čeprav kriminalist ne bom, ker je ta poklic psihično preveč obremenilen. V tem poklicu bi delal, samo če bi doštudiral še psihologijo in bi potem pomagal žrtvam kaznivih dejanj. Vem, da je tudi to stresno delo, ampak želim pomagati ljudem.” Ta želja se je prebudila nedavno, kajti odkar je spoznal, da je Tourettov sindrom mogoče obvladati, želi o tem seznaniti čim več ljudi.

Na glas si želi spregovorili v šolah, pa ne samo z učenci, ampak tudi z učitelji in starši. “Moj cilj je ustanoviti društvo ljudi s Tourettovim sindromom, v katerega bi se lahko vključili vsi oboleli in njihovi svojci,” je dejal in končal svojo zgodbo s pozitivnimi mislimi. “Če bi se še enkrat rodil, bi še enkrat izbral življenje s Tourettovim sindromom. Zaradi njega sem danes obdan z ljudmi, ki so ob meni zaradi moje osebnosti, in ne zaradi zunanjosti, uslug ali koristi.”

Kaj je Tourettov sindrom?

Tourettov sindrom je kompleksna nevrološko-psihiatrična motnja, za katero so značilni multipli tiki – telesni, glasovni in govorni. Gre za nehotne trzljaje obraza, ramenskega obroča, mežikanje, glasove, pogrkavanje, kruljenje, spuščanje tonov in zvokov, ki ne sodijo v pogovor, lahko se kažejo tudi v obliki obscenega govorjenja, kletvic in zmerljivk …

Prizadeti tega stanja ne more kontrolirati,“ pojasnjuje psihiater Vanja F. Rejec. “Do popolnosti izražen Tourettov sindrom je relativno redek. Pojavnost je od ena do deset odstotkov – to pomeni, da je v nekaterih okoljih prepoznanih deset odstotkov, v drugih samo en odstotek.”

V vednost

Še nekaj pomembnih dejstev, ki nam jih je o Tourettovem sindromu zaupal psihiater, mag. Vanja F. Rejec, dr. med.

  • Pojavi se v otroštvu in z leti mine: “Tourettov sindrom naj bi prepoznal splošni zdravnik, ko otroka pregleda na prvem šolskem pregledu. Tourettov sindrom je bolj pogost pri fantih, vendar deklice niso izvzete. Simptomi, značilni za Tourettov sindrom, z leti minejo, saj so v odrasli dobi običajno reducirani samo na nekatere vrste tikov.”
  • Vsak tik ni Tourettov sindrom: “Pri otrocih je ogromno različnih tikov, ki še ne dosegajo stopnje, ki jo pripisujemo Tourettovemu sindromu. Klasičen pojav je mežikanje, ki se pojavi v času psihične obremenitve ali v situacijah, ki jih posamezniki težko obvladujejo. Takšni tiki so lahko nekaj prehodnega in izginejo, ko obremenitev mine.”
  • Pomembno je pravočasno zdravljenje: “Starši naj poskušajo otroka čim prej pripeljati do strokovnjaka. Prej ko se začne zdraviti, večje so možnosti, da se intenzivnost tikov zmanjša. A zagotovil za popolno ozdravljenje ni. Pomembno je, da okolje otroka sprejme, nikakor pa se ga ne sme izolirati od vrstnikov.“
  • Koristna je vsestranska spodbuda bližnjih: “Razumske sposobnosti posameznikov s Tourettovim sindromom so neprizadete. Navadno so to študiozni ljudje in so dobri na področjih, kjer je treba pokazati znanje in posebne sposobnosti. Njihova koncentracija je odvisna od motiviranosti, zato je treba posameznika podpreti v zanimanjih.”

Metka Pravst

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri